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皆様。心配してくれて、ありがとう=けど、お願い。ー9月29日 [闘病日記]

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皆様。心配してくれて、ありがとう=けど、お願い。

じっとしてられなくて、あれこれ提言してしまう。助言せずにいられない。そんな友達が何人も。感謝してます。

でも、医学的知識、行政の知識がないのに「〇〇をした方が」とコメント。こちらはストレスになるばかり。以前、寄せられた一般の方々の情報、ほとんどが機能せず。振り回されてばかりだった。

聞き齧った情報を頂いても、こちらは混乱するばかり。専門家、経験者でない方々、今回は静かに見守ってくれるだけで感謝。よろしくお願いします。











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なぜ、確証がない情報をコメントしてくるのか ー親切の心理を考えた。 9月29日 [闘病日記]

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なぜ、確証がない情報をコメントしてくるのか[?] ー親切の心理を考えた。

脳梗塞の発症時。そして今回。多くの人が助言をくれた。が、中には役に立たない情報。勘違いも多かった。また、「〇〇に連絡を」とあるが、連絡先が見つからないもの。これらは、友達が詳しく知らないが、どこかで聞いた話をコメントしたのだと思える。

だが、それを攻められない。「少しでも役に立てば」と思い、情報をくれたのだ。ただ、こちらは脳梗塞で字が読めないのに、情報の1つずつを1日がかりで確認した。

そして、ほとんどが機能しないことを知る。最初は蜘蛛の糸にも縋る気持ちだった。が、多くの人はよく知らないのに、コメントしてくることも痛感。親切な気持ちには感謝するが、一般の人の情報は信用できないことも学んだ。

彼らを責めるべきではない。純粋な親切であり、僕のことを心配してくれたのだ。ただ、こちらはその情報に希望を感じて、文章が読めないのに必死に対応。何時間もかけて翻訳。連絡先を探すが見つからない。あるいは対応されない。その度に失望と絶望。

情報をくれる人を恨みはしないが、対応を考えるべきだろう。医療や介護関係。あるいは病気の経験者でない方のコメント。それなりに受け止める必要がある。前回も、何ら経験も知識もないのに、あれこれ提案する人がいて悩まされた。

純粋に心配してくれているが、思いつきを提案してくるだけ。それどころか、あれこれ指示までするようになる。何度も友達削除しようと思ったほど。でも、真剣に心配してくれているのだ。ありがたいが、病人側が気遣いする構図。不健全。どうにかしたい。












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あの時と同じ展開ー不確かな情報を書き込む人たち。 9月29日 [闘病日記]

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あの時と同じ展開ー不確かな情報を書き込む人たち。

最初、脳梗塞を発症した時。字がほとんど読めなかった。だが、多くの人がが「〇〇に連絡して」「〇〇に行って」とコメントがくれた。サービスや対応をしてくれるという。

文字が読めないので、読み上げソフト。1日かかって調べる。が、連絡先さえ見つからないことも。その団体が見つからない。サービスがない。やっと窓口に連絡しても、ほとんどで僕は対象外。

文字が読めない。体調悪い。でも、必死に対応したが、ほとんどが無意味。親切ではあったが、聞き齧った情報をコメントして来た人。多かったのだ。その後、専門家からコメント。そちらは大いに役立った。

今回、一時退院して再び、たくさんのコメントを頂いた。が、また、多くが「役所に電話してください」だ。役所からはすでに「サービスは終了」と言われている。あれこれ対応してくれたが、全部ダメだった。なのに「役所に連絡を」という友達たち。あの時と同じ。

もし、具体的に問題が解決する方法。僕の知らないサービスがあるなら、ありがたい。が、すでに相談してダメだった役所に、相談しろと言われても困惑する。心配してくれるのは、ありがたい。が、具体的な情報がないのに、あれこれ指示するのは控えてほしい。












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「役所に連絡してくだい?」とコメント来るがー職員から「もう、やるべきことはない」と言われている?なのに。 [闘病日記]

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「役所に連絡してください」コメント来るが

職員から「もう、やるべきことはない」と言われている?なのに。

本日は午前午後と仮眠。かなり疲れている。人生初の入院。検査結果も良くなかった。手術が決定。その前に一時退院。疲れ果てていた。そんなところに「友達」たちが「〇〇してください」「〇〇に行ってください」というコメントが来た。

が、こちらは疲れ果てている。何度も書いているが、過労で外出できない。「市役所に電話して」とのコメントもあるが、職員が先日来てくれた。何もできず「以上です」と言われている。

なのに「とにかく役所に行け」的なコメントが来る。「以上」と言った役所に何を求めろというのか[?] それでなくても、心臓の不安。治療費の心配で精一杯。あれこれ無意味なこと言われると、本当に苦しい。











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親切な提案ーでも、僕が出来ないことを告げるばかり[?] 9月29日 [闘病日記]

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親切な提案ーでも、僕が出来ないことを告げるばかり[?]

色々と介護情報。コメントしてくれる方がいる。ありがたい。が、ほとんどが「では、僕は何をすればいいの[?]」ということが分からない。長い書類を添付されてくる。脳梗塞で読めない。脳の理解力も低くなってる。

どこに連絡すればいいのか[?]も分からないもの。「役所に行ってください」ーまだ外出はできない。何度も書いているのに「役所に」とコメント。その役所の人が先日、来てくれた。けど、何とか基金の話はしなかった。

申請した障害者認定は全てダメだった。「これで終了です」と言われた。おまけに役所に連絡。動いてくれたのは3ヶ月後。みなさん。親切でコメントをくれるのは嬉しい。が、説明が分からない。あるいは、僕が出来ないこと、繰り返し要求する。困惑するばかりです。











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何気なしに言った言葉=病人の心を深く傷つける[?] 9月29日 [闘病日記]

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何気なしに言った言葉=病人の心を深く傷つける[?]

日頃、僕は強気だが、さすがに病気の時は弱気になる。だいぶん元気になったが、まだ些細なことで傷つき、塞ぎ込む。時には寝込む。友人に悪気はなくても、心が折れることを言われることが多々ある。

病人には「ゆっくり休んでください」「お大事に」が定番だが、その意味が分かった。良かれと思って言った言葉、病人を傷つける。思いもかけないことで、心を折ってしまう。

専門家でない限り、具体的な提案はしない方がいい。今回、神経を逆撫でされるコメントがいくつも来ている。だが、元気だと病人の痛みが分からないことも気づいた。いつか映画で使いたい。













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病状が悪くても、元気に振る舞うー結果、誤解される 9月29日 [闘病日記]

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病状が悪くても、元気に振る舞うー結果、誤解される[?]

目がよく見えない。心臓機能が低下。体力もなくて外出できない。でも、友人と会う時、電話で話すときは、元気に振る舞う。「来月には元気になって、外出もできると思う」と、ある友人に話したら、こう言われた。

「いや、病状が悪くなって、1ヶ月くらい寝込むかもしれないぞー」心配して言うのか[?] 冗談なのかは分からない。が、僕にとっては冗談にはならない。大きなお世話。なぜ、病人が不安になるようなことを言うのか[?]この数ヶ月、どれだけ辛い思い、して来たか[?]「まだ1ヶ月続く」なんて、言われたくない? 

でも、そもそも僕が元気な振りをした。心配をかけたくなかった。それを彼は「元気になった。病気は治った」と思い込んだ。だから「また病気が悪くなる」なんて言った。心配させたくないーと言う思いが伝わらず、彼は病気が治ったと思い混んだ。、、、、気遣いはもう止めよう。











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退院したが、来月は手術ーなのに「おめでとう」コメント=9月29日 [闘病日記]

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退院したが、来月は手術ーなのに「おめでとう」コメント[?]

初めての入院、ドッと疲れた。カテーテル検査もなかなか大変。検査後は6時間ほど、ベッドから起き上がれない。右手も使えず、食事は左手。病気の原因は分かった。が、悪すぎて手術はできず。2回に分けてすることになる。

今回の入院費用も高額。精神的に参る。次回は来月。昨日、家に戻りバタンQ。でも、頑張って検査結果をfbで報告。何人かが「退院。おめでとう」とメッセージ。いや、めでたくない。

入院費用を心配して、アドバイスをくれた方もいる。が、その説明が分からない。脳梗塞で長文が読めない。何度も説明してくれたけど、ダメ。ホームページ記事も添付してくれたが、余計にダメ。どうすればいいのか[?]

一夜明けて、疲労困憊。あと、2回の手術。経済的に受けられるのか[?]障害者人的もダメだったし、目や脳も一生、良くならない。死んだまま。そんな時にまた「退院。おめでとう」コメント。めでたくない?





















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障害者認定は認められず=ま、当然だけど。ーあれこれ大変 9月29日 [闘病日記]

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障害者認定は認められず=ま、当然だけど。ーあれこれ大変

障害者申請。目と心臓。市役所から「この両方で申請してみたら」と言われた。承認されれば、いろいろとサービスが受けられる。

杖の割引購入。JR料金割引。経済的にも助かる。が、病院側に話したところ、両方とも却下。予想はしていた。僕レベルの障害は軽い。と言っても、僕はもう両目とも半分しか見えない。

今は白杖を使う。よく人とぶつかる。脳の一部も死んでいる。一生このまま。脳の機能も低下中。だが、もっと大変な人はたくさんいる。その人たちのために税金を使うべき。












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恐縮ですが「退院、おめでとう」のコメントはご遠慮ください。検査入院が終わっただけ。次回が手術。−9月29日 [闘病日記]

恐縮ですが

「退院、おめでとう」

のコメントはご遠慮ください。

検査入院が終わっただけ。

次回が手術。

2回もせねばならない。









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朝食。いろいろあって、食欲なし−9月29日 [闘病日記]

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朝食。いろいろあって、食欲なし。













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お願いー長いコメントは読めません。でも、こう言われた。−9月29日 [闘病日記]

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お願いー長いコメントは読めません。でも、こう言われた。

何人かの「友達」長めのコメントの時。今も、3行ごとに改行してくれる。本当にありがたい。よく、改行せずに延々とコメントをする人がいる。脳梗塞を起こしてから、その種の文章が読めないのだ。3行までが限界。

それ以上の文章は改行。1行開けて書かれてないと読めない。何度もそうお願いしていても、延々と長い文章を書き込む人がいる。いちげんさんは仕方ない。が、以前からの「友達」でも多い。

そうお願いすると「だって、あんたは長い文章を書いてるんだから、長い文章は当然、読めると思うだろう[?]」とコメントして来た人がいる。つまり、障害を持つ方が繰り返し、何度もお願いを続けねばならないと言うことか[?] いろいろと考えてしまう。











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闘病中なのに「完治。おめでとう」の連絡ー何でやねん[?]ー9月29日 [闘病日記]

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闘病中なのに「完治。おめでとう」の連絡ー何でやねん[?]

入院前に関西の友人から電話。「おめでとう。よかったな」と言うので、入院が決まったことか[?]と思った。が、そうではない。「完治したんやてな?ブログ読んだで」ーはあ[?]完治どころか、これから入院して原因を検査する。

そのことを説明すると、友人は言う「何やそうか、けど入院したからと言うて、簡単に治るとは限らんで。まだまだ、かかるかもなあ」ー呆れた。これから治療をする相手に、何を言うのか[?]厳しく注意した。

「完治なんてしてない。脳の一部は死に、両目ともに半分失明。一生治らない。心臓機能は下がったまま。どこも良くなってない?何が完治だ? これから入院して検査する段階。なのに今度は、ーまだまだ、かかるかもーなんて、不安になることを言うか?」

彼は間違いを知り、恐縮した。が、なぜ「完治した」などと、事実とは違う、無神経なことを言ったのか[?]聞くと、僕のブログを読んだと言う。だが、詳しく病状や現状を綴っている。目や心臓の件も書いてある。なぜ「完治した」になるのか[?] その上、現状を伝えると「まだまだ、かかるかも」と、不安にさせることまで言う。

悪意はない。昔から慌て者の友人。多分、ブログを斜め読み「目は半分失明」と書いてあっても、明るい話があると「何や、元気そうやんか[?]病気は良くなったんやな」と想像。「完治したんや」と思い込んだのだろう。でも、所詮は他人の病気。そんな風に見てしまうものだろうなあ。











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おはようございます。出所して、いや、退院して1日ー9月29日 [闘病日記]

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おはようございます。出所して、いや、退院して1日。

人生初の入院を終えて、ヘトヘト。興味深い経験ではあったが、あれこれ分からないことだらけで緊張続き。疲労困憊。いろんな方が退院祝い。多くのメッセージを頂いた。

が、今回は検査だけ、お祝いはまだ。あと2回も入院。今度は手術を受けねばならない。それに関して情報をいくつも頂いたが、脳梗塞のせいで長文が読めない。今も1?3行の文章しか読めず、塞ぎ込んでしまう。

僕の理解力も低いが、説明がよく分からないコメントもある。発症時もそうだったが、何をどうすればいいか[?]分からない。ご親切を生かせず、困ったりもしている。












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入院3日目ー出所、いや、退院の日ー支払い?  9月28日 [闘病日記]

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入院3日目ー出所、いや、退院の日ー支払い?

昨日、腕と足からカテーテルを通した。血液サラサラ薬を飲んでいるので、血が止まらなくなる。そのために長時間、バンソコを貼って止血。ランチは左手で食べた。

そして本日は出所、いや、出獄、でない、退院の日。今回は手術はせず。3カ所も問題があったので、来月になった。入院したのは綺麗な部屋で、数日泊まってもいいかなーと思ったが帰れるのなら帰れた方がいい。

何よりテーブルがないと、ブログを書きづらい。飯は出るので楽だけど、やはり病人食だし。あこれ片付けていると、順にスタッフさんが来てくれる。

 食事のアドバイザー。薬を届ける職員ー普通は近所の薬局へ行かねばならない。そしてコンシェルジュのようなスタッフが迎えに来てくれて次回の入院について解説。一階の事務所まで送ってくれる。

そこで支払い。あっと驚く70000円? まあ、手術だしなあ。10人以上のスタッフが担当したし。定価は100万円と言うからねえ、保険がかなり効いても、この値段。。。

 これがあと2回続くのか? 払い切れるか[?] 次の仕事まだ決まってないし、新作が公開されるので宣伝活動。当然、ノーギャラ。お先真っ暗。心臓ボロボロ。











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本日、退院しました??が、完治ではなく、次回は手術? 9月28日 [闘病日記]

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本日、退院しました??が、完治ではなく、次回は手術?

ま、3日でしたが、人生初の体験。

三日分、ページを遡ってもらうと、詳しい記録があります。

また、すぐに入院しますが、











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